منوی اصلی
نتیجه جستجوی مقالات "آدرنولکودیستروفی"

پرسش‌وپاسخ

Question/Answer

سوالات خود پیرامون مسايل پزشکی را از سبزوسالم بپرسید. توضیحات بیشتر

جستجو در سوالات پزشکی و سلامت

ضمن عرض سلام و خسته نباشید من دارای فرزندی 11 ساله هستم که دچار بیماری ارثی ژنتیکی به نام ALD یا آدرنولکودیستروفی میباشد که طی آزمایشات پی در پی از خارج از کشور و داخل کشور نوع ژن وانزیم هم مشخص شد و حتی برای پیوند مغز استخوان نیز کاندید پیدا کردیم البته توسط بیمارستانی در تهران و از خارج از کشور ولی طی شورای مشورت بیمارستان پزشکان نظر بر اینکه به دستگاه عصبی پسرم تاثیر کرده حتی 10 % هم به موفقیت این پیوند نظر نداند متاسفانه به هیچ نتیجه ای پسرم را د رمنزل نگه داری کردیم و در طی 1 سال 4 ماه همه تواناییهای خود را پسرم از دست داد بینایی ، گفتاری ، تاثیر زیاد بر نخاع و کج شدن پاها و نتوانستن حرکت و تقریبا فلج شدن پسرم و فقط نفس کشیدن و کمی شنوایی مانده که روز به روز بدتر میشو د لذا از متخصصین محترم خواستارم مرا دراین مور راهنمایی نمایند پسر من حالا دچار اسپاسم عضلانی شدیدی که باعث فریاد کشیدن و گریه کردنش میشود که در صورت استفاده ا زمسکن بلع کاملا از بین میرود و در صورت استفاده نکردن از مسکن عذاب شدید عضلانی پاها و اذیت شدن پسرم میشود خلاصه کاملا در عذاب و اذیت پسرم روزها را به سر میبرد و جلوی چشمان من مثل شمعی اب میشود ...
ضمن عرض سلام و خسته نباشید متاسفانه پسره من دچار بیماری ALD یا همان آدرنولکودیستروفی میباشد که طی دوره 11 ماهه از تشخیص بیماری توسط اساتید و متخصصین داخلی و خارجی تمامی توانایی جسمی و حرکتی و گفتاری و بینایی و درصد زیادی از بلعی خود را از دست داده است و من به عنوان پدر دچار عذاب شدید روحی شده ام که نمی توانم و نمی خواهم تسلیم شوم ضمنا پسرم 10 ساله است که تا سوم ابتدایی به خوبی و مثل بچه های دیگر به صورت طبیعی تحصیل کرده و حتی میتوانم بگویم خیلی هم تیزهوش بود لذا از محضر عالی درخواست راهنمایی و مودت د این خصوص را دارم
پسرم دچار بیماری آدرنولکودیستروفی شده و از همه متخصصین که مراجعه نمودم جواب منفی گرفتم
درمان بی خوابی بدون دارو (کلیک کنید)
اینجا باهوش تر میشوید!
عضویت در خبرنامه ثبت نام
ثبت نام شما با موفقیت انجام شد
در خبرنامه ما عضو بشید و دسترسی خودتون به اطلاعات جالب و جذاب رو راحت کنید. باقی کارها رو ما برای شما انجام میدیم. تنظیم خبرنامه خبرنامه سلامت خبرنامه مغز و اعصاب و روان خبرنامه زیبایی و تغذیه