سندروم گیلین بار

سندروم گیلین بار یک بیماری نادر است که سیستم ایمنی بدن به عصب ها حمله میکند.ضعف و مور مور شدن اندام ها معمولا اولین نشانه های بیماری هستند.
این ااحساس میتواند به سرعت منتشر شده و تمام بدن شما را تسخیر کند.این حالت که شدید ترین شکل سندروم گیلین بار است نیار به مراقبت اورژانسی دارد.بیشتر افرادی که این عارضه را دارند،باید برای درمان بستری شوند.
دلیل اصلی گیلین بار ناشناخته است،اما عموما توسط بیماری های عفونی مانند عفونت تنفسی یا زخم معده ایجاد میشود.
درمان شناخته شده ای برای سندروم گیلین بار وجود ندارد اما درمان های متفاوتی برای بهبود علائم و کاهش زمان بیماری انجام میشود.بیشتر افراد از سندروم گیلین بار بهبود پیدا میکنند اما برخی دیگر اثرات طولانی مدتی مانند ضعف،بی حسی و کوفتگی خواهند داشت.
 

گیلین بار در ابتدا از ضعف و مور مور شدن پاها شروع میشود و سپس به تمام بالا تنه و بازوها سرایت میکند..نیمی از افرادی که به این بیماری مبتلا هستند،علائمشان از بازوها و صورت شروع میشوند.در طول زمانی که سندروم گیلین بار پیشرفت میکند،ضعف عضلات میتواند به خواب رفتگی آنها تبدیل شود.
علائم و نشانه های سندروم گیلین بار شامل موارد زیر هستند:
•    لرزش،و احساس سوزن سوزن شدن در انگشتان،شصت پا،قوزک پا و مچ دست
•    ضعف در پاها که به تمام بالا تنه سرایت میکند
•    راه رفتن بدون تعادل یا عدم توانایی راه رفتن و بالا رفتن از پله ها
•    حرکت دادن دشوار چشم و اعضای صورت مانند صحبت کردن،جویدن یا بلعیدن
•    درد شدیدی که ممکن است شبیه به حس گرفتگی باشد و در هنگام شب شدید تر میشود.
•    کار نکردن روده و مثانه
•    ضربان قلب شــَدید
•    فشار خون بالا یا پایین
•    تنفس سخت و دشوار

بیشتر افرادی که به سندروم گیلین بار مبتلا هستند،شدیدترین ضعف خود را در طول 2 الی 4 هفته پس از شروع علائم تجربه خواهند کرد.

انواع
در ابتدا تصور میشد که سندروم گیلین بار یک بیماری واحد است اما اکنون انواع مختلف آن شناسایی شده اند:
•     (AIDP).این نوع شایع ترین نوع این سندروم در آمریکاست.معمول ترین علامت AIDP ضعف عضلانی است که ابتدا در پایین تنه آغاز میشود و سپس به بالا تنه سرایت میکند.
•    سندروم ماهی گیر آسیابی(MFS).ابتدا در چشم ها آغاز میشود. MFS همچنین با راه رفتن بدون تعادل همراه است. MFSمعمولا در 5 درصد افرادی که در آمریکا  سندروم گیلین بار دارند اتفاق می افتد،اما در آسیا معمول تر است.
•    AMAN و AMSAN در آمریکا کمتر شایع است اما AMSAN و AMAN در چین،ژاپن و مکزیک معمول تر است.

اگر احساس مور مور شدن خفیف در شصت پا و انگشتان خود دارید و به نظر میرسد که سرایت نمیکند و بدتر نمیشود با پزشک تماس بگیرید.اگر هرکدام از علائم حادّ زیر را مشاهده کردید با اورژانس تماس بگیرید:
•    مور مور شدنی که ابتدا در پاها و شصت پا آغاز شده و به سمت بالا تنه در حال سرایت است.
•    مور مور شدن و ضعفی که به سرعت سرایت میکند.
•    نفس کشیدن سخت و دشوار و تنگی نفس در هنگام دمر خوابیدن
•    خفگی با بزاق دهان

سندروم گیلین بار عارضه ای جدی است که به مراقبت فوری و بستری شدن نیاز دارد چرا که می تواند به سرعت بدتر شود.هرچه سریعتر درمان بیماری آغاز شود،شانس بیشتری برای بهبود سریعتر خواهند داشت.
 

علت اصلی سندروم گیلین بار شناخته شده نیست.بیماری روزها و هفته ها پس از عفونت تنفسی و مجاری گوارشی ظاهر میشود.عمل جراحی یا ایمن سازی میتوانند سندروم گیلین بار را هدف قرار دهند.اخیرا،موارد معدودی گزارش شده است که عفونت های زیر با ویروس زیکا همراه هستند.

در سندروم گیلین بار،سیستم ایمنی شما که معمولا به اُرگان های دفاعی بدن حمله میکند،به عصب ها هجوم می آورد.در AIDP (شایع ترین نوع در آمریکا) پوشش محافظتی عصب ها،نابود شده است.این آسیب و نابودی مانع ارسال سیگنال ها به مغز میشود که در نتیجه موجب ضعف،بی حسی یا رخوت میگردد.
 

سندروم گیلین بار میتواند در تمام سنین ایجاد شود.برخی علل تشدید آن شامل موارد زیر هستند:
•    اگر مرد هستید
•    اگر نوجوان هستید

سندروم گیلین بار میتواند در اثر موارد زیر به وجود بیاید:
•    بیشتر اوقات،عفونت همراه با کمپیلوباکتر(یک نوع باکتری که در گوشت مرغ خام یافت میشود)
•    ویروس آنفولانزا
•    سیتومگالوویروس
•    ویروس اپستین بار
•    ویروس زیکا
•    هپاتیت  A ,B و C
•    HIV،ویروسی که منجر به ایدز میشود.
•    ذات الریه مایکوپلاسما
•    عمل جراحی
•    غده لنفاوی هاجکین
•    ندرتا،واکسن های آنفولانزا یا واکسن های دوران کودکی
 

سندروم گیلین بار روی مغز شما اثر میگذارد.چرا که عصب ها حرکات و عملکردهای بدن را کنترل میکنند.افرادی که دچار گیلین بار میشوند دچار:

•    نفس کشیدن سخت و دشوار.ضعف و مشکلات تنفسی میتواند به عضلاتی که تنفس شما را کنترل میکنند سرایت کرده و  مهلک و کشنده شوند.30 درصد افرادی که سندروم گیلین بار دارند،در هنگام بستری شدن به دستگاه اُکسیژن برای تنفس نیاز دارند،
•    بی حسی ماندگار یا دیگر حساسیت ها.بیشتر افرادی که به گیلین بار مبتلا هستند،به طور کامل بهبود پیدا میکنند یا تنها بی حسی و ضعف خفیفی در آنها باقی خواهند ماند
•    مشکلات فشار خون و قلب.نوسانات فشار خون و ضربان قلب نامنظم عوارض جانبی شایع سندروم گیلین بار هستند.
•    درد.نیمی از افرادی که به سندروم گیلین بار مبتلا هستند،درد عصبی شدیدی را تحمل میکنند که با دارو مرتفع میشود.
•    مشکلات حرکات مثانه و روده.حرکات آهسته روده و تکرر ادرار میتواند از نتایج سندروم گیلین بار باشند.
•    لخته های خونی.افرادی که در اثر سندروم گیلین بار قدرت تحرک خود را از دست داده اند،در معرض خطر لخته های خون هستند.تا هنگامی به تنهایی قادر به راه رفتن باشید،مصرف رقیق کننده های خون و پوشیدن جوراب های ساق بلند توصیه میشود.
•    زخم بستر.بی تحرک بودن همچنین شما رادر معرض طخم بستر هم قرار میدهد.جا به جا شدن مکرر میتواند به بهبود این مشکل کمک کند.
•    بازگشت بیماری.عود کردن این سندروم تنها در 3 درصد افراد اتفاق می افتد.

علائم ابتدایی شدید سندروم گیلیان بار خطر پیامدهای طولانی مدت را افزایش می دهد.ندرتا،در اثر مشکلات تنفسی حادّو سکته قلبی ممکن است بیمار فوت کند.
 

ممکن است به متخصص مغز و اعصاب ارجاع داده شوید.

چه کاری میتوانید انجام دهید؟
•    علائم خود را یادداشت کنید.از جمله تمام علائمی که به نظر میرسد ربطی با مشکل اصلی شما نداشته باشند.
•    فهرستی از داروهای خود تهیه کنید.حتی ویتامین ها و مکمل هایی که مصرف میکنید.
•    اطلاعات پزشکی کلیدی خود را یادداششت کنید.از جمله دیگر مشکلاتی که به آنها مبتلا هستید.
•    اطلاعات شخصی کلیدی خود را یادداشت کنید.از جمله هرگونه تغییراتی که اخیرا در زندگی تان رخ داده است.
•    سوالاتی که میخواهید از پزشک خود بپرسید را یادداشت کنید.
•    از یک دوست یا اعضای خانواده درخواست کنید که همراه شما باشد.تا تمام چیزهایی که پزشک به شما توصیه میکند را به خاطر داشته باشد.

سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید
•    بیشترین علت علائم من چیست؟
•    به چه آزمایشاتی نیاز دارم؟
•    به چه نوع درمانی احتیاج دارم؟
•    انتظار دارید که با درمان،علائم من در چه مدت زمانی بهبود پیدا کنند؟
•    تا چند درصد اطمینان دارید که من بهبود پیدا خواهم کرد؟
•    دوره بهبود من چه مدت طول خواهد کشید؟
•    آیا من در معرض خطر بیماری طولانی مدت هستم؟

به جز سوالات مطرح شده در بالا،سوال دیگری در هنگام درمان مطرح نکنید.

چه انتظاراتی باید از پزشک داشت؟
ممکن است پزشک شما سوالات فراوانی از شما بپرسد.آماده بودن برای سوالات میتواند از اتلاف وقت جلوگیری کرده و هرچه سریعتر به درمان بپردازید:
•    علائم شما چیست و کدام قسمت از بدن شما را درگیر کرده است؟
 

سندروم گیلیان بار در مراحل ابتدایی به سختی شناسایی میشود.علائم و نشانه های آن شبیه یه دیگر بیماری های نورولوژیکال است و ممکن است در هر فردی متفاوت باشد.
ممکن است پزشک در ابتدا سابقه پزشکی شما را بررسی کرده و سپس معاینه جسمانی را شروع کند.
بعد از آن ممکن است پزشک موارد زیر را به شما توصیه کند:

•    ضربات آهسته به ستون فقرات.میزان کمی مایعات از کانال ستون فقرات به قسمت پایینی کمر سرازیر میشود.این مایع برای بررسی تغییراتی که در بیماران سندروم گیلین بار ایجاد میشود،بررسی میگردد.
•    الکترومیوگرافی.یک سورن نازک الکترودی به عضله ای که پزشک مایل به بررسی آن است جای داده میشود.و الکترودها میزان فعالیت عصبی عضله را اندازه گیری میکند.
•    مطالعات رسانایی عصب.الکترودها به پوست بالای عصب ضربه میزنند.شوک کوچکی از عصب میگذرد تا سرعت سیگنال های عصبی را اندازه گیری کند.

درمانی برای سندروم گیلین بار وجود ندارد.اما دو نوع درمان وجود دارد که سرعت بهبود را افزایش داده و شدت بیماری را کاهش میدهد
•    مبادله پلاسمایی(plasmapheresis).پروتئین مایع موجود درخون شما برداشته شده و از طریق گلبول های قرمز سرایت پیدا میکند.سپس گلبول های قرمز به بدن شما بازمیگردند که میتوانند پلاسمای بیشتری به ازای پلاسمای برداشته شده تولید کنند 
•    ایمونوگلوبین تراپی.ایمونوگلوبیبن حاوی آنتی بیوتیک های سالمی از خون اهدا کننده گانی است که از طریق رگ تزریق میشود.دوزهای بالای ایمونوگلوبین میتواند مانع آسیب رسانی به آنتی بیوتیک هایی که با سندروم گیلین بارارتباطی  دارند،گردد.

این درمان ها به یک اندازه اثر گذارند.ترکیب آنها با یکدیگر یا مصرف یکی پس از دیگری تاثیر بالاتری نخواهد گذاشت.
احتمالا داروهایی برای موارد پایین هم به شما داده شود:
•    کاهش درد،که میتواند حادّ باشد.
•    جلوگیری از لخته های خونی که در هنگامی که بدون تحرک هستید،اتفاق می افتد.

افرادی که به سندروم گیلین بار مبتلا هستند در طول درمان خود به مراقبت های جسمانی احتیاج  دارند.که ممکن است شامل موارد زیر باشد:
•    حرکت دادن بازوها و پاها توسط بهیار،برای کمک به نگه داشتن انعطاف پذیری و نیروی عضلات
•    درمان جسمانی در طول بهبود،برای کمک به کنار آمدن با خستگی و کوفنگی و بازگرداندن نیرو و توان برای حرکت کردن
•    تمرین کردن با ابزارهای کمک کننده،مانند ویلچر یا واکر برای داشتن قدرت کنترل خود و حرکات

بهبود
اگرچه بسیاری افراد ماه ها و سال ها طول میکشد تا بهبود پیدا کنند، اما بیشتر افراد روندهای زمانی زیر را از سر خواهند گذراند:
•    پس از ظهور اولین علامت و نشانه بیماری،در طول 2 هفته به تدریج علائم بدتر خواهند شد.
•    علائم بیماری پس از 4 هفته به وضعیت ثابتی میرسند.
•    پس از شروع به درمان،معمولا 12 ماه طول میکشد.اگرچه برای برخی افراد ممکن است 3 سال هم طول بکشد.
در طول بهبود یافتن بیماران بزرگسال:
•    نزدیک به 80 درصد افراد 6 ماه پس از تشخیص بیماری میتوانند بدون کمک راه بروند. 
•    نزدیک به 60 درصد افراد 1 سال پس از تشخیص به طور کامل بهبود پیدا میکنند.
•    حدود 5 الی 10 درصد افراد بسیار دیر بهبود پیدا میکنند و روند درمان آنها ناقص باقی میماند.
کودکانی که به سندروم گیلین بار مبتلا میشوند معمولا کامل تر از بزرگسالان بهبود پیدا میکنند.
 

تشخیص سندروم گیلین بار به لحاظ احساسی میت.اند سخت و دشوار باشد،اگرچه بیشتر افراد به طور کامل درمان میشوند،اما این عارضه به تدریج دردناک خواهد شد و به بستری شدن و ماه ها مراقبت و توجه احتیاج دارد.ممکن است برای مدتی احساس خستگی و کوفتگی کنید.
برای مدیریت احساسی سندروم گیلین بار موارد زیر را د رنظر داشته باشید:
•    حمایت قوی دوستان و خانواده خود را داشته باشید.
•    با گروه های حمایتی برای خود یا اعضای خانواده تان تماس بگیرید.
•    راجع به احساسات و نگرانی های خود با یک مشاور صحبت کنید.