نوروبلاستوم (نوروبلاستوما )

نوروبلاستوم نوعی سرطان است که از سلولهای عصبی نابالغ در بخش‌های مختلفی از بدن بوجود می‌آید .
در بیشتر موارد این بیماری در اطراف غدد فوق کلیوی بروز میکند که سلولهای عصبی یکسانی دارند و درقسمت فوقانی کلیه قرار گرفته‌اند .اما این امکان نیز وجود دارد که نوروبلاستوما در سایر نواحی شکم  و قفسه سینه ،گردن و اطراف ستون فقرات بروز کند که در آن‌ها مجموعه‌ای از سلولهای عصبی وجود دارد .
نوروبلاستوم در اغلب موارد کودکان 5 سال به پایین  را گرفتار میکند و احتمال بروز آن برای کودکان بزرگ‌تر ،کم است .
تعدادی از انواع نوروبلاستوم خود بخود از بین می‌روند ولی بقیه آن‌ها به چندین درمان نیاز دارند .گزینه های درمانی این بیماری برای کودکتان با توجه به فاکتور های متفاوتی تغییر میکند .

نشانه‌های این بیماری با توجه به ناحیه در گیر آن در بدن متفاوت هستند .
نوروبلاستوم در شکم - شایع ترین نوع بوده و با این نشانه‌های همراه است :
·    درد شکمی 
·    بروز تودهای در زیر پوست که به لمس حساس نمیباشد 
·    تغییر در عادات اجابت مزاج مانند اسهال یا یبوست 
نوروبلاستوم قفسه سینه 
·    خس خس 
·    درد قفسه سینه 
·    تغییر در چشم مانند افتادن پلک  و اندازه های متفاوت مردمک 
سایر نشانه‌های نوروبلاستوم عبارتند از :
·    توده از بافتها در زیر پوست 
·    به نظر میرسد  که حدقه چشم از محل خود خارج شده است (جلوامدگی تخم چشم )
·    بروز حلقه های تیره مشابه کبودی در دور چشمان 
·    درد پشت 
·    تب 
·    کاهش وزن بی دلیل 
·    استخوان درد 

در صورتی که   کودکتان علائمی نگران کننده دارد ،به پزشکتان مراجعه نمایید .میتوانید تمام تغییرات رفتاری و یا عاداتی کودکتان را نیز به پزشکتان اطلاع دهید .

به طور کلی سرطان با نوعی جهش ژنتیکی آغاز می‌شود که به سلولهای نرمال و سالم اجازه میدهد تا بدون پاسخ‌گویی به سیگنالهای توقف به رشد خود ادامه دهند .سلولهلی نرمال به سیگنالهای توقف واکنش نشان داده و رشد آن‌ها متوقف می‌شود .سلولهای سرطانی به طور غیر قابل کنتربی رشد کرده و تکثیر می‌شوند  و انباتشگی این سلولها حجمی به نام تومور را تشکیل میدهد .
نوروبلاستوما در نوروبلاست ها تشکیل می‌شود -سلولهای عصبی غیر بالغ که در بدن جنین و به عنوان بخشی از فرانید رشد تشکیل می‌شود .
با رشد جنین ،نوروبلاست ها به سلولهای عصبی  و فیبر و سلولهایی تبدیل می‌شوند که غدد فوق کلیوی را تشکیل میدهند ..بیشتر نوروبلاست ها تا زمان تولد به بلوغ کافی میرسند ولی ممکن است یک نوزاد تعدادی از سلولهای غیر بالغ نوروبلاست داشته باشد .در بیشتر موارد این نوروبلاست ها بالغ شده و یا از بین می‌روند و در غیر این صورت توموری به نام نوروبلاستوما را تشکیل میدهند .
علت اصلی بروز جهش های ژنتیکی منجر به تشکیل نوروبلاستوما مشخص نمیباشد .

کودکانی که سابقه خانوادگی ابتلا به این بیماری را دارند ،بیشتر در معرض آن هستند .البته نور.بلاستوم خانوادگی و یا ارثی دسته‌ای کوچک از انواع نوروبلاستوم را تشکیل میدهد .در بیشتر موارد علت بروز این بیماری ناشناخته است .
 

·    شیوع سرطان (متاستاز ) :ممکن است نوروبلاستوما به سایر بخش‌های بدن شیوع یابد مانند گره‌های لنفاوی ،مغز استخوان ،کبد و پوست و استخوانها 
·    فشردگی  نخاع   :ممکن است تومور رشد کرده و بر نخاع فشار وارد نماید  و باعث فشردگی آن شود .این حالت هم خود منجر به بروز درد و فلج می‌شود .
·    نشانه‌های ترشحات توموری :ممکن است سلولهای نوروبلاستوما مواد شیمیایی ویژه ای ترشح نمایند که باعث آزار سایر بافتهای بدن می‌شود و نشانه‌هایی به نام سندروم پارانوپلاستیک را بوجود می آورد .یکی از انواع این سندروم که در به صورتی نادر در افراد مبتلا به نوروبلاستما بروز میکند ،باعث حرکت سریع چشمان  و دشواری در همکاری بدنی می‌شود .نوعی دیگری از سندروم نادر باعث تورم شکمی و اسهال می‌شود 

شما میتوانید به پزشک خانوادکی و یا پزشک کودکان مراجعه کنید و این در صورتی است که نشانه‌های کودکتان شما را نگران می‌سازد . .ممکن است پس از  آن به یک متخصص بیماری‌های گوارشی یا بیماری‌های تنفسی و یا متخصص اعصاب ارجاع داده شوید .
از انجای که وقت ملاقات با پزشک کوتاه است و موارد بسیاری برای عنوان وجود دارد بهتر است قبل از مراجعه به پزشک آماده شوید .با استفاده از این اطلاعات میتوانید آماده شوید  و توقعات خود از پزشک کودکتان را ارزیابی کنید 
-علائم  کودک خود را بنویسید  حتی موارد غیر مرتبط 
-از محدودیت‌های پیش از ملاقات با پزشک اکاه شوید :زمانی که برای تعیین وقت با پزشکتان تماس می‌گیرید در خصوص اقدام‌ها مورد نیز در مراحل اولیه با وی مشورت کنید 
-اطلاعات شخصی تان را بنویسید مانند استرس های شدید و یا تغییرات اخیر در سبک زندگی 
-لیستی از داروهای مصرفی تان تهیه کنید 
-یکی از اعضای خانواده و یا دوستان را همراه خود ببرید :گاهی اوقات به خاطر آوردن تمام موارد در طی جلسه ملاقات کاری دشوار است و کسی باید در طی جلسه مواردی به شما را یادآوری نماید .
-سوالاتی را که میخواهید از پزشکتان بپرسید را یادداشت نمایید 
وقت ملاقات با پزشکتان کوتاه است بمابراین تهیه لیستی از سؤالات میتواند به شما کمک کند تا بیشترین بهره را از زمان خود ببرید .بهتر است سؤالات خود را از مهم‌ترین تا بی‌اهمیت ترین طبقه بندی کنید .میتوانید در زمینه نوروبلاستوم   این سؤالات را از پزشکتان بپرسید :
·    دلیل اصلی بروز علایم چیست ؟ و سایر دلایل کدامند ؟
·    به چه ازمایشاتی نیاز است و بهترین اقدام کدام است ؟
·    روش‌های درمانی جایگزین کدامند ؟
·    آیا بروشور و یا وب سایتی در خصوص این بیماری  وجود دارد ؟
·    آیا باید به متخصص مراجعه کنم ؟هزینه آن چقدر است و آیا بیمه آن را تقبل میکند ؟
·    چه زمانی برای جلسات ملاقات بعدی باید وقت بگیرم ؟
·    آیا محدودیتی را باید رعایت کنم ؟
در صورتی که سؤال دیگری هم داشتید میتوانید با پزشکتان مشورت کنید .همچنین اگر مطلبی را متوجه نشدید ،حتما از پزشکتان بپرسید .

چه توقعاتی از پزشکمان داشته باشیم ؟
احتمالاً پزشکتان نیز این سؤالات را از شما می‌پرسد .در صورتی که برای پاسخ‌گویی به آن‌ها آماده باشید میتوانید به موارد بیشتری در طی جلسه اشاره کنید .اسین سؤالات عبارتند از :
·    چه زمانی علائم  شما اغاز شد ؟
·    ایا علائم شما ممتد بوده اند و یا مقطعی  ؟
·    شدت علائمتان چقدر است ؟
·    ایا روشی وجود دارد که علائمتان را بهبود بخشد و یا وخیم کند ؟

از این تست ها و پروسیجر ها به منظور تشخیص نوروبلاستوما استفاده می‌شود :
·    معاینه فیزیکی :پزشک کودکتان با معانیه فیزیکی علایم وی را بررسی میکند و سؤالاتی در خصوص عادات  و رفتار های کودکتان از شما می‌پرسد 
·    آزمایش خون و ادرار :این ازمایشات نشان دهنده ی دلیل بروز نشانه‌های کودکتان میباشند .از آزمایش ادرار به منظور بررسی سطح بالای تعدادی از مواد شمیایی ویژه استفاده می‌شود که ناشی از تولید بیش از اندازه ی کاتکولامین ها توسط سلولهای نوروبلاستوما میباشد 
·    روش‌های عکس برداری :این روش‌ها حجمی مانند تومور را نشان میدهند .این روش‌ها شامل ام ار ای ،سونوگرافی ،سی تی اسکن ،اشعه ایکس  و MIBG می‌شوند .
·    نمونه برداری :در صورتی که توده‌ای در تصاویر وجود داشته باشد ،پزشکتان نمونه از از بافت محل را برای ازمایشات ازمایشکاهی بر میدارد (بیوپسی ) .ازمایشات ویژه بروی این نمونه میتواند نشان دهنده ی نوع سلولهای درگیر در تومور  و ویژگی‌های ژنتیکی خاص آن باشد .این اطلاعات به پزشک شما کمک میکنند که یک برنامه درمانی فردی را تنظیم نماید 
·    برداشت نمونه‌ای از مغز استخوان به منظور آزمایش :ممکن است نمونه از مغز استخوان کودکتان گرفته شود و یا پروسیجر اسپیراسیون مغز استخوانی را انجام دهد تا احتمال سرایت این سلولها به مغز استخوان مشخص شود -ماده اسفنجی مانند داخل استخوانهای بزرگ که در آن سلولهای خونی شکل میگیرند .در این روش سوزنی در استخوان باشن و یا کمر کودکتان فروبرده می‌شود تا مغز استخوان بیرون کشیده شود .
مرحله بندی 
زمانی که نوروبلاستوم تشخیص داده شود ،پزشکتان از سایر روش‌های آزمایشی به منظور تعیین احتمال سرایت سرطان به بافتهای دور  و میزان گستردگی آن استفاده میکند که به آن مرحله بندی می‌گویند .از این روش‌ها عکس برداری به منظور آزمایش مرحله سرطان استفاده می‌شود :اشعه ایکس ،اسکن استخوانی  و سی تی و ام ار ای  و  MIBG
پزشکتان با استفاده از اطلاعات بدست آمده از این ازمایشات میتواند مرحله بیماری را تشخیص دهد :
·    مرحله I  :در این مرحله نوروبلاستوم محلی بوده و فقط به یک ناحیه محدود می‌شود و ممکن است بتوان آن را کاملاً با جراحی برداشت .گره های لنفاوی متصل به تومور هم ممکن است نشانه‌های سرطان را داشته باشند و این در حالی است که سایر این گره‌ها نشانه ای ندارند 
·    مرحله IIA :نوروبلاستوم در این مرحله نیز محلی است ولی برداشت آن با جراحی چندان ساده نیست 
·    مرحله IIB : در این مرحله نوروبلاستوم محلی بوده و ممکن است برداشت آن با جراحی ساده و یا دشوار باشد .گره هی لنفاوی متصل به تومور و سایر گره‌ها همه شامل سلولهای سرطانی می‌شوند 
·    مرحله III :این مرحله از نوروبلاستوما پیشرفته بوده و برداشت آن با جراحی غیر ممکن است .ممکن است اندازه تومور در این مرحله بزرگ باشد .ممکن است گره‌های لنفاوی شامل سلولهای سرطانی باشند یا خیر .
·    مرحله IV :این مرحله از نوروبلاستوما پیشرفته بوده  و به سایر بخش‌های بدن هم سرایت پیدا کرده است 
·    مرحله IVS :این مرحله به گروهی ویژه از انواع نوروبلاستوما تعلق دارد که رفتاری مشابه آن ندارد و دلیل آن هم مشخص نیست .این مرحله فقط برای کودکان زیر یک سال بروز میکند و به این معنی است که سرطان به سایر بافتهای بدن سرایت یافته -در بیشتر موارد پوست  و کبد و تا حدودی مغز استخوان .کودکانی که به این مرحله از بیماری دچار می‌شوند ،بر خلاف شدت آن شانس بهبودی خوبی دارند .گاهی اوقات نوروبلاستوما در این مرحله خودبخود از بین رفته و به درمان نیازی ندارد .

پزشک کودکتان با توجه به چندین عامل که روند بیماری کودکتان را مشخص میکند ،برنامه درمانی را انتخاب میکند .مانند سن ،مرحله سرطان ،نوع سلولهای درگیر در سرطان  و امکان بروز اختلالاتی در کروموزوم ها و ژن ها .
پزشکتان از این اطلاعات به منظور تعیین میزان ریسک سرطان استفاده میکند و در نهایت آن را به سه دسته ی سرطان با ریسک پایین ،متوسط یا بالا تقسیم میکند .روش درماتی کودک شما با توجه به دسته بندی سرطان وی متفاوت خواهد بود .

جراحی 
جراحان با چاقوی جراحی  و سایر وسایل جراحی سلولهای سرطانی را بر می‌دارند .در صورتی که سطح ریسک سرطان پایین باشد ،با استفاده از جراحی تومور برداشته می‌شود و این تنها روش درمانی مورد نیاز است .
امکان برداشت تومور با توجه به اندازه و موقیعت آن تعیین می‌شود .برداشت تومور هایی که به بافت ها و اندامهای حیاتی متصل هستند ،کاری دشوار و خطرناک است مانند ریه ها یا نخاع .
در صورتی که سرطان دارای ریسکی متوسط تا زیاد باشد ،جراح سعی میکند تا بیشترین بافت ممکن را بردارد و از شیمی درمانی یا پرتودرمانی به منظور نابودی بافت باقی‌مانده استفاده نماید .
شیمی درمانی 
در این روش از مواد شیمیایی به منظور نابودی سلولهای سرطانی استفاده می‌شود .این روش سلولهایی که در حال رشد سریع هستند را از بین می‌برد مانند سلولهای سرطانی .متاسفانه این روش باعث آسیب رسانی به سایر سلولهای با ویژگی‌های مشابه هم می‌شود مانند سلولهای فولیکول مو  و سیستم گوارشی که به همین دلیل با عوارضی همراه است .
معمولاً کودکانی که به سرطانی با ریسک متوسط مبتلا هستند ،ترکیبی از شیمی درمانی پیش از جراحی را دریافت میکنند تا احتمال نابودی کل تومور بیشتر شود .
کودکانی که به سرطانی با ریسک بالا مبتلا هستند ،میزان بالایی از شیمی درمانی دریافت میکنند تا تومور شکسته شود  و سلولهای سرطانی از بین بروند .معمولا از شیمی درمانی بیش از جراحی  و پیوند مغز استخوان استفاده می‌شود .

پرتودرمانی 
در این روش از پرتوهایی با انرژی بالا استفاده می‌شود مانند اشعه ایکس تا سلولهای سرطانی از بین بروند .
کودکانی که به انواع سرطان با ریسک پایین تا متوسط مبتلا هستند ،در صورتی که با شیمی درمانی  و جراحی بهبود نیابند ،پرتودرمانی را دریافت خواهند کرد .کودکانی هم که به نوع خطرناک این سرطان مبتلا هستند ،پرتودرمانی را پس از شیمی درمانی و جراحی دریافت میکنند تا از برگشت سرطان پیشگیری شود .
پرتودرمانی ابتدا بر ناحیه ای اثر میگذارد که بروی آن هدف گیری شده است ولی ممکن اس تعدادی از سلولهای سالم هم با پرتودرمانی آسیب ببینند .عوارض جانبی موجود با توجه به محل تابش پرتوها  و میزان این تابش متفاوت خواهد بود .
پیوند سلول بنیادی 
کودکانی که به نوع خطرناک است سرطان مبتلا هستند ،باید پیوندی از سلولهای بنیادی خود را دریافت کنند (پیوند سلول بنیادی اتولوگ )
پیش از این پروسیجر ،کودکتان پروسیجر دیگری را طی میکند که در آن سلولهای بنیادی از خون وی فیلتر شده و جمع‌آوری می‌شوند وبرای مصارف بعدی ذخیره می‌شوند .از دوز بالایی از شیمی درمانی به منظور نابودی سلولهای سرطانی باقی‌مانده در بدن استفاده می‌شود .سپس سلولهای بنیادی کودکتان در بدن وی تزریق می‌شوند تا بتوانند سلولهای جدید و سالمی را ایجاد کنند .
ایمن درمانی 
این روش با استفاده از داروهایی به سیستم ایمنی شما سیگنال میدهد تا به نابودی سلولهای سرطانی کمک نمایند .ممکن است کودکان مبتلا به نوع خطرنام این بیماری ایمن درمانی را دریافت نمایند تا سیستم ایمنی آن‌ها را به مبارزه علیه سلولهای سرطانی نوروبلاستوما تحریک نماید .
روش‌های درمانی نوین 
پزشکان در حال مطالعه بروی نوعی جدید از پرتودرمانی هستند که میتواند نوع خطرناک نوروبلاستوما را کنترل نماید .این روش از فرم رادیواکتیو MIBG  استفاده میکند .زمانی که این ماده در رگ تزریق می‌شود ، MIBG به سمت سلولهای سرطانی حرکت کرده  و پرتوهایی را آزاد میکند .
معمولاً این روش با شیمی درمانی  و یا پیوند سلولهای بنیادی ترکیب کیشود .پس از دریافت این تزریق ،کودکتان باید تا زمانی که این پرتوها از طریق ادرار از بدن وی خارج می‌شوند،در بیمارستان بماند .این روش درمانی معمولاً در طی چندین روز انجام میگیرد

در این زمینه با پزشکتان مشورت نمایید 

در این زمینه با پزشکتان مشورت نمایید 

در این زمینه با پزشکتان مشورت نمایید 

زمانی که پزشک تشخیص میدهد که کودک شما به سرطان مبتلا شده است ،کاملا طبیعی است که احساسات متفاوتی از جمله ناامیدی و شوک را تجربه کنید .در بین این احساسات ،باد تصمیمی منطقی در خصوص روند درمانی کودکتان بگیرید .ممکن است این کار دشوار باشد .
در صورتی که حس سردرگمی میکنید میتوانید این موارد را امتحان کنید :
-اطلاعات خود در باره بیماری را افزایش دهید تا بتوانید تصمیم بگیرید :سوالتتان را بنویسید و در جلسات ملاقات بعدی از پزشکتان بپرسید ..میتوانید با تیم پزشکی کودکتان صحبت کنید و به کتابخانه مراجعه کرده و از منابع اطلاعاتی آن‌ها استفاده کنید .سایتهای مؤسسه سرطان ملی  و انجمن سرطان آمریکا هم میتوانند به شما کمک نمایند .
-از پشتیبانی دیگران استفاده کنید :از اعضای خانواده و یا دوستانی که میتوانند به شما کمک کنند استفاده کنید تا در هنگامی که شما در کنار کودک خود نیستید از وی مراقبت نمایند و یا در بیمارستان در کنار وی باشند .در هنگامی که شما در حال پرستاری از کودک بیمار خود هستید ،انها میتوانند به کار های خانه و یا مراقبت از سایر کودکان بپردازند .
-از منابع موجود برای کودکان سرطانی کمک بگیرید :به دنبال منایعی بگردید که اطلاعاتی در خصص خانواده‌های کودکان سرطانی در اختیار شما قرار میدهد .میتوانید در این خصوص با مددکار اجتماعی مشورت کنید .این گروه‌ها به شما کمک میکنند تا با افرادی در شرایط مشابه آشنا شوید .ممکن است خدماتی مانند کمپ های تابستانی  و سکونت موقتی و سایر موارد هم برای خانواده شما مهیا شود .
-تا جای ممکن نرمال رفتار کنید :کودکان کم سن و سال درگی از روند درمانی سرطان و این بیماری ندارند .به منظور کمک به سازگاری بیشتر کودکتان با وی تا حر ممکن نرمال برخورد کنید .
ملاقات ها را به گونه‌ای ترتیب دهید که کودکتان بتواند زمانی معنی برای خواب کوتاه روزانه داشته باشد .زمان غذا هم باید روتین مانند و منظم باشد .اگر کودکتان میخواهد بازی کند این اجازه را به او بدهید .اگر کودکتان باید در بیمارستان بماند وسایلی از خانه را برای وی بیاورید تا سرگرم شود .
میتوانید در خصوص سایر روش‌های بهبود وضعیت کودکتان با پزشک مشورت کنید .در تعدادی از بیمارستانها درمانگر تفریحی  و یا مددکار کودکان وجود دارد که میتواند در این زمینه به شما کمک نماید .