رتینوبلاستوما (تومور شبکیه )

رتینوبلاستوما نوعی سرطان چشم است که  از شبکیه آغاز میشود-پوشش خارجی حساس چشم .این بیماری بیشتر کودکان را دچار میکند و در مواردی نادر بزرگسالان هم به آن مبتلا می‌شوند .
شبکیه از بافتهای  عصبی حساسی تشکیل شده است که با ورود پرتوها از قسمت قدامی چشم ،ان ها را حس میکند .شبکیه سیگنالهایی را از طریق عصب بینایی به مغز می‌فرستد  و در آنجا این سیگنالها به تصویر ترجمه می‌شوند .
رتینوبلاستما نوعی نادر از سرطان چشم است ولی شایع ترین سرطانی است که چشمان کودکان را دچار میکند .ممکن است این بیماری در یک یا هر دو چشم بروز نماید .

از آنجایی که این بیماری بیشتر اطفال و کودکان را دچار میکنید ،نشانه های آن هم نادر می‌باشند مانند :
•زمانی که نور در چشم گسیل میشود،یک بخش سفید رنگ در مرکز شبکیه مشاهده می‌شود مانند نور حاصل از فلاش دوربین ها 
•به نظر میرسد که چشمان در دو جهت متفاوت نگاه میکنند 
•قرمزی چشمان 
•تورم چشمان 

در صورتی که حالت چشمان کودکتان به گونه‌ای تغییر کرده است که شما را نگران می‌سازد ،حتما به پزشکتان مراجعه نمایید .این بیماری خیلی نادر است بنابراین این امکان وجود دارد که پزشکتان ابتدا سایر بیماری‌های چشمی رایج را تشخیص دهد .
در صورتی که سابقه خانوادگی ابتلا به رتینوبلاستوما دارید ،حتما از پزشک کودکان در خصوص زمان آغاز معاینه های چشمی بپرسید تا احتمال ابتلا به رتینوبلاستوما مشخص شود .

رتینوبلاستوما زمانی بروز میکند که سلولهای عصبی شبکیه جهش ژنتیکی پیدا میکنند .این جهش ها باعث می‌شوند تا سلولها رشد کرده و چندین برابر شوند و این در حالی است که احتمال مرگ سلولهای سالم وجود دارد .این حجم سلولهای انباشته شده یک تومور یا غده را بوجود می آورند .
ممکن است سلولهای این سرطان  به  داخل چشم  و ساختار های اطراف هم حمله کنند  و یا حتی سایر بخش‌های بدن مانند مغز  و ستون فقرات را هم دچار کنند (متاستاز )
نوع ارثی رتینوبلاستوما 
جهش های ژنتیکی که احتمال ابتلا به رتینوبلاستوما  و سایر سرطان ها را افزایش میدهند،میتوانند از والدین به فرزندان منتقل شوند .
انواع ارثی این بیماری با الگوی اتوزومال غالب از والدین به فرزندان به ارث میرسد و این یعنی فقط یکی از والدین فقط به یک کپی از ژن های جهش یافته نیاز دارد تا بتواند احتمال ابتلا به رتینوبلاستوما را به فرزند خود منتقل نماید .در صورتی که یکی از والدین دارای یک ژن جهش یافته باشد ،یکی از فرزندان به میزان 50 درصد میتواند این ژن را به ارث ببرد .

در این خصوص با پزشکتان مشورت نمایید 

کودکانی که قبلاً به دلیل ابتلا به رتینوبلاستوما درمان شده‌اند ،به احتمال بیشتری با برگشت این سرطان در چشم بیمار و یا ناحیه اطراف آن روبرو می‌شوند .به همین دلیل پزشک کودکتان جلسات دیگری را ترتیب میدهد تا در طی آن‌ها بتواند احتمال عود مجدد این بیماری را بررسی نماید .ممکن است برنامه درمانی کودکتان به صورت شخصی برای وی تنظیم شد .احتمالا در چندین سال اول پس از درمان بیماری ، جلسات درمانی با فاصله چندین  ماه یکبار برگزار می‌شوند 
همچنین کودکانی که قبلاً به رتینوبلاستوما دچار شده‌اند ،بیشتر در معرض ابتلا به سایر انواع سرطانها درهر بخشی از بدن میباشند و ممکن است این بیماری‌ها چندین سال پس از درمان رتینوبلاستوما بروز نمایند .به همین دلیل کودکانی که به رتینوبلاستوما دچار شده‌اند ،در طی جلسات ارزیابی معاینه می‌شوند تا احتمال ابتلا به سایر سرطانها مشخص شود .

در صورتی که کودکتان نشانه‌های نگران کننده  ای دارد ،شما میتوانید ابتدا به پزشک کودکتان و یا یک پزشک کودکان مراجعه نمایید  تا در صورت احتمال ابتلا به بیماری‌های چشمی ،پزشکتان شما را به یک متخصص چشم ارجاع دهد 

از آنجایی که مدت زمان ملاقات با پزشک کوتاه است و یادآوری تمامی مسائل مهم دشوار میباشد ،بهتر است پیش از ملاقات با پزشک آماده شوید .با روش‌ها ی  ذیل میتوانید آماده شوید و توقعات خود از پزشکتان را ارزیابی کنید :
-علائم خود را بنویسید حتی موارد غیر مرتبط 
-لیستی از تمام داروهای مصرفی تان حتی ویتامین ها به همراه دوز مصرفی و زمان مصرف آن‌ها تهیه کنید
-یکی از اعضای خانواده  و یا دوستان را با خود ببرید گاهی اوقات یادآوری همه اطلاعاتی که در طی جلسه گفته می‌شود ،کاری دشوار است د .یک همراه میتواند اطلاعاتی را به شما یادآوری نماید

-اطلاعات شخصی تان را بنویسید :مانند استرس های شدید  یا تغییرات اخیر سبک زندگی 
-سوالاتی را که میخواهید از پزشکتان بپرسید را یادداشت نمایید 
 وقت ملاقات به پزشک کودکتان کوته است و در صورتی که از قبل آماده باشید ،میتوانید  بیشترین بهره را از زمان خود ببرید .سؤالات خود را از مهم‌ترین تا بی‌اهمیت ترین مرتب کنید .میتوانید  در زمینه رتینوبلاستوما  این سؤالات ر از پزشک خود بپرسید:
به چه ازمایشاتی نیاز است ؟
بهترین روش درمانی چیست  و روش‌های جایگزین کدامند ؟
آیا باید به یک متخصص مراجعه کنم ؟هزینه آن چقدر می‌شود و آیا بیمه این هزینه‌ها را پوشش میدهد ؟
در صورتی که سؤال دیگری هم داشتید میتوانید با پزشکتان مشورت کنید .
چه توقعاتی از پزشکمان داشته باشیم ؟
احتمالاً پزشکتان نیز سؤالاتی از شما می‌پرسد که در صورت آمادگی برای پاسخ‌گویی به آن‌ها میتوانید به میزان بیشتری در زمان خود صرفه جویی کنید مانند :
-چه زمانی نشانه‌های شما آغاز شد و شدت آن‌ها چقدر است ؟
-ایا علایم کودکتان موقتی بوده‌اند و یا دائمی ؟
-آیا روشی میتواند علایم کودکتان  را بهبود بخشد یا وخیم کند ؟

ازمایشهات و پروسیجرهایی که به منظور تشخیص رتینوبلاستوما به کاربرده میشوند،عبارتند از :
-معاینه چشمی :ابتدا پزشکتان چشمان کودکتان را معاینه میکند تا دلیل بروز علایم را تشخیص دهد .در صورتی که این معاینه کامل باشد ،پزشکتان از داروهای بی حسی استفاده میکند تا کودکتان بتواند بی حرکت بماند 
-روش های عکس برداری :اسکن و سایر روش‌های عکس برداری به پرشکتان کمک میکند تا احتمال شیوع رتینوبلاستوما به سایر بخش‌های دور چشم را بررسی نماید .روش های عکس برداری شامل سی تی اسکن ،ام ارای  و سونوگرافی می‌شوند .
-مشورت با سایر پزشکان :ممکن است پزشکتان شما را به سایر پزشکان ارجاع دهد مانند دکتر متخصص درمان سرطان ،اختلالات ژنتیکی و یا جراح .

بهترین روش درمانی برای کودک شما با توجه به موقعیت و اندازه ی تومور تعیین می‌شود  و این تصمیم ارتباطی به گسترش تومور به نواحی دیگری به جز چشم  و یا سلامت کودکتان و ترجیحات شما ندارد .در صورت نیاز پزشکتان سعی میکند تا دید کودکتان را حفظ نماید .
شیمی درمانی 
شیمی درمانی نوعی دارودرمانی است که در آن از مواد شیمیایی برای نابودی سلولهای سرطانی استفاده می‌شود .شیمی درمانی ممکن است از طریق قرص های خوراکی و یا درون وریدی مصرف گردد ..این مواد در تمام بدن حرکت میکنند تا سلولهای سرطانی را نابود کنند .
در کودکانی که به رتینوبلاستوما مبتلا هستند،این روش به کاهش حجم تومور کمک میکند و سپس بخش‌های باقی‌مانده ی تومور از طریق پرتودرمانی ،گرما درمانی  و یا لیزر درمانی و سرمادرمانی از بین می‌روند .این روش‌ها امکان عدم نیاز به جراحی را افزایش میدهند .
از شیمی درمانی به منظور درمان انواعی از سرطان که به بافتهای خارج از کره ی چشم و یا سایر نواحی  منتقل شده است هم استفاده می‌شود .
پرتودرمانی 
در این روش از پرتوهایی با انرژی بالا مانند اشعه ایکس برای نابودی سلولها استفاده می‌شود .از دو روش پرتودرمانی به منظور درمان رتینوبلاستوما استفاده می‌شود که شامل این موارد می‌شوند :
-پرتودرمانی داخلی (براکی تراپی ) : در ابن روش دستگاه درمانی به صورت موقتی در و یا کنار تومور قرار داده می‌شود .در این روش از دیسکهای کوچکی استفاده می‌شود که از مواد رادیواکتیو ساخته شده‌اند .این دیسک به ناحیه مورد نظر بخیه شده  و به مدت چندین روز در آن محل باقی می‌ماند واین در حالی است که به آرامی پرتوهایی را به تومور گسیل میکند .قرار گیری دستگاه در کنار تومور باعث می‌شود تا احتمال گسیل پرتوها به بافتهای سالم چشمی کاهش یابد .
-پرتودرمانی خارجی :در این رو.ش پرتوهای پرانرزی از دستگاهی خارج از بدن به تومور گسیل می‌شوند .کودک شما بروی تختی میخوابد و دستگاه در اطراف بدن و ی حرکت کرده و این پرتوها را می‌فرستد .این روش میتواند عوارض جانبی هم داشته باشد زیرا پرتوهابه  بخش‌های ظریف اطراف چشم مانند مغز هم فرستاده می‌شوند .به همین دلیل از پرتودرمانی خارجی فقط برای افرادی  استفاده می‌شود که به نوع پیشرفته رتینوبلاستوما مبتلا هستند و یا نتایج مطلوبی از سایر روش‌های درمانی نگرفته اند .

لیزر درمانی (لیزر فوتوکواگولاسیون )
در این روش ،از لیزر برای نابودی آن دسته از رگهای خونی استفاده می‌شود که مواد غذایی و اکسیژن را به تومور می رسانند .سلولهای سرطانی در صورتی که منبع تغذیه مناسبی نداشته باشند،می میرند .
سرمادرمانی 
در ابن روش از سرمای شدید برای نابودی سلولهای سرطانی استفاده می‌شود .در این روش یک ماده خیلی سرد مانند نیتروژن مایع در کنار و یا داخل سلولهای سرطانی قرار میگیرد .پس از آنکه سلولهای فریز شوند ،این ماده براشته شده و سلولها گرم میشوند.این فرایند چندین بار در طی سرمادرمانی انجام میگیرد و در نهایت سلولهای سرطانی نابود می‌شوند 
گرمادرمانی 
در ابن روش از گرمای  شدید برای نابودی سلولهای سرطانی استفاده می‌شود.در این روش حرارت از طریق لیزر ،مایکروویو و سونوگرافی به سلولهای سرطانی گسیل می‌شود 
جراحی 
در صورتی که تومور خیلی بزرگ باشد ،از جراحی برای نابودی سلولهای سرطانی استفاده می‌شود .برداشت چشم به کمک جراحی باعث می‌شود تا سرطان به سایر بخش‌های بدن شیوع پیدا نکند .انواع روش‌های جراحی برای رتینوبلاستوما عبارتند از :
-برداشت چشم میتلا به سرطان (تخلیه چشم ) :در این روش جراح بافتها و عضلات دور چشم را جدا کرده و کاسه چشم را بر می‌دارد .همچنین بخشی از عصب بینایی که از پشت چشم به مغر می‌رود هم برداشته می‌شود .
-پیوند چشم :پس از آنکه چشم تخلیه شود ،پزشک یک‌  کره ی  مخصوص از جنس پلاستیک و یا سایر موارد را در داخل چشم قرار میدهد ..عضلاتی که حرکت چشمان را کنترل میکنند،به این کره متصل می‌شوند 
پس از آنکه کودکتان بهبود یابد ،این عضلات به کره یاد شده متصل می‌شوند و همانند چشمان طبیعی حرکت میکنند با این تفاوت که هیچ دید ی ندارند .
-تطبیق یک چشم مصنوعی :میتواند چندین هفته پس از جراحی یک چشم مصنوعی را بروی چشم پیوند زده شده قرار داد که با توجه به سلیقه شخصی فرد طراحی شده است .این چشم را میتوان به گونه‌ای ساخت که با چشم طبیعی کودکتان سازگارباشد .این چشم در پشت پلک قرار گرفته و به چشم پیوند زده شده متصل می‌شود .عضلات چشم پیوند زده شده را حرکت میدهند و این‌گونه به نظر میرسد که چشم مصنوعی حرکت میکند .
عوارض جانبی جراحی شامل خونریزی  و عفونت می‌شوند .برداشت یک چشم بروی سلامتی کودکتان اثر میگذارد ولی بیشتر کودکان به زندگی با یک چشم عادت میکنند .
کارازمایی بالینی 
در این ازمایشات ،روش های درمانی جدید و روش‌های نوین برای انجام درمانهای موجود برر سی می‌شوند .این روش‌ها به بیمار این فرصت را میدهند که از جدید ترین روش‌های درمانی بهره گیرد ولی هیچ روشی برای تضمین اثر بخشی آن‌ها وجود ندارد .
با پزشکتان در خصوص امکان شرکت کودکتان در این بررسی ها مشورت کنید تا مزایا و معایب آن را برای شما روشن سازد .

در این زمنیه با پزشکتان مشورت نمایید 

در این زمینه با پزشکتان مشورت نمایید 

پزشکان در اغلب موارد از دلیل بروز این بیماری آگاه نیستند ،بنابراین روش پیشگیری از آن هم مشخص نمیباشد .

پیشگیری از بروز رتینوبلاستوما در افرادی که سابقه ژنتیکی دارند 

پیشگیری از ابتلا به رتینوبلاستوما در افرادی که سابقه خانوادگی ابتلا به این بیماری را دارند ممکن نیست .ولی آزمایش ژنتیک به خانواده‌ها کمک میکند تا بتوانند کودکی را که بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری است را تشخیص دهند .بنابراین این امکان وجود دارد که معاینه چشمی در سنین پایین آغاز شود .در این موارد ممکن است رتینوبلاستوما خیلی زود تشخیص داده شود  و وقتی که تومور کوچک است ،احتمال درمان و یا حفظ بینایی هم وجود دارد .
در صورتی که پزشکتان تشخیص دهد که بیماری کودکتان به دلیل جهش های ژنیتکی ارثی بوده است ،ممکن است خانواده شما به یک مشاور ژنتیکی ارجاع داده شود .
از آزمایش ژنتیک به منظور تعیین احتمال  موارد ذیل استفاده می‌شود :
-کودک مبتلا به رتینوبلاستوما در معرض ابتلا به سایر بیماری‌های مرتبط است یا خیر 
-سایر کودکان شما در معرض ابتلا به رتینوبلاستوما  و سایر سرطانها هستند یا خیر تا در صورت لزوم معاینه های چشمی در سنین پایین آغاز شود 
-شما و همسرتان احتمال انتقال جهش های ژنیتکی را به کودکان خود در آینده دارید یا خیر ..
مشاور ژنتیک میتواند مزایا  و خطرات ازمایشات ژنتیکی را برای شما روشن سازد  و به شما کمک کند تا در خصوص انجام آزمایش ژنیتیک برای خود و یا همسر و یا سایر کودکانتان تصمیم بگیرید 

ممکن است کودکتان با اطلاع از ابتلا به سرطان احساسات متفاوتی مانند شک و بی اعتقادی و عصبانیت را تجربه کند .هر کسی به شیوه خود با استرس کنار می‌آید ولی در صورتی که شما احساس سردرگمی میکنید ،میتوانید این روش‌ها را امتحان کنید  :
-اطلاعات خود در باره بیماری را افزایش دهید تا بتوانید تصمیم بگیرید :اطلاعاتی در خصوص رتینوبلاستوما گرداوری کنید تا راحت‌تر بتوانید در خصوص وضعیت کودکتان تصمیم بگیرید .با تیم پزشکی کودکتان صحبت کنید .سوالاتتان را بنویسید و در جلسات ملاقات بعدی از پزشکتان بپرسید .به کتابخانه عمومی مراجعه کنید و اطلاعاتی  را در این زمنیه بیابید .به وبه  سایتهایی که حاوی اطلاعات مرتبط هستند مراجعه کنید .
-یک گروه پشتیبانی داشته باشید :از بین دوستان و یا اعضای خانواده خود کسانی را بیابید که میتوانند به شما در جهت پشتیبانی بیشتر کمک کنند .انها میتوانند کودک شما ر برای ملاقات با پزشک همراهی نمایند و یا در بیمارستان و زمانی که شما نمیتوانید همراه کودکتان باشید ،کنار او بنشینند .همچنین آن‌ها میتوانند به وضعیت خانه و یا سایر کودکان شما رسیدگی کنند و این در حالی است که شما از کودک بیمارتان مراقبت میکنید .
-از منابع در دسترسی که در خصوص کودکان سرطانی هستند استفاده کنید :سعی کنید خانواده‌هایی را که کودکان سرطانی دارند را بیابید .در این زمینه میتوانید از مددکار اجتماعی مرکز درمانی خود کمک بگیرید .گروهای پشتیبانی برای والدین و اطرافیان بیماران سرطانی هم ارتباطی بین شما  و افرادی برقرار میکند که میتوانند شما را درک نمایند .ممکن است  خانواده شما واجد شرایط کمپ های تابستانی و سکونت موقتی  و سایر روش‌های پشتیبانش باشند .
-سعی کنید تا جای ممکن نرمال رفتار کنید :اطفال معمولاً درکی از رخدادهای اطراف خود ندارند و این در حالی است که در حال درمان سرطان هستند  .سعی کنید تا جای ممکن روتین نرمالی را حفظ کنید تا به کودکتان در جهت تطبیق بیشتر کمک نمایید .
سعی کنید جلسات درمانی را به گونه‌ای تنظیم کنید که کودکتان بتواند ساعت خواب کوتاه و منظمی به صورت روزانه داشته باشد .زمان وعده‌های غذایی خود را هم تنظیم کنید .اگر کودکتان می‌خواهد بازی کند،؛زمانی را برای بازی اختصاص دهید .اگر کودکتان باید زمانی را در بیمارستان سپری کند ،وسایل شخصی وی را از خانه ببرید تا حس بهتری پیدا کند .
میتوانید با پزشکتان در خصوص سایر روش‌هایی صحبت کنید که به تسهیل درمان کمک میکنند .در تعدادی از بیمارستان ها درمان گرهای تفریحی  و یا مددکار کودکان وجود دارد که به تسهیل هرچه بیشتر درمان کمک میکنند .
.